HopkinsMedicine

för Kyle DeCarlo-Gahagan, en doktorand vid Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, börjar utmaningarna med att få tillgång till vård ofta långt innan han någonsin ser sin läkare. I väntrummet kommer en sjuksköterska regelbundet att ringa ut namn. Även om han sitter bara några meter bort hör han dem ibland inte. Han är djupt döv.

utan hans hörapparater är DeCarlo-Gahagans Värld tyst. Med dem är hans hörsel bättre, men inte mycket. Han är en mästare läppläsare, men läppläsning fungerar bara när han kan se sin korrespondents läppar.

”en gång slutade jag vänta nästan en timme tills jag insåg att de måste ha redan kallat mitt namn”, minns DeCarlo-Gahagan om detta och andra erfarenheter som ibland har tvingat honom att omplanera möten.

Allysa Dittmar vet också detta för bra. Hon är också djupt döv. Även om Americans with Disabilities Act kräver att sjukhus tillhandahåller effektiva kommunikationsmedel för patienter, familjemedlemmar och sjukhusbesökare som är döva eller hörselskadade, går det inte alltid smidigt.
”jag har varit tvungen att lita på min pojkvän som tolk när jag inte fick en”, påminner Dittmar, som också är en doktorand i Bloomberg School of Public Health.

integritetsfrågor sipprar in. Frågor om graviditet, sexuell historia eller droganvändning som ställs framför familjen kan skapa kompromissande situationer där patienter kan vara mindre än kommande—just när de behöver vara mest ärliga.

i mer intensiva medicinska miljöer, såsom kirurgi eller vid hantering av smittsamma sjukdomar, kan kommunikation bli nästan omöjlig. Kirurgiska masker förhindrar läppläsning helt och hållet, lämnar döva patienter i fullständig isolering, oförmögen att förstå någonting som händer runt dem.

” situationer som dessa kan få dig att känna som om du inte är en människa. Din autonomi är avskalad, ” säger Dittmar. ”Alla döva patienter har rätt till kvalitetsvård, kommunikation och tillgång till sin hälsoinformation.”

ta initiativet

det var sådana personliga prövningar som dessa som ledde DeCarlo-Gahagan, Dittmar och Aaron Hsu, en doktorand vid Folkhälsohögskolan, att grunda Deaf Health Initiative (Dhi) i maj 2015. Deras mål är att förbättra tillgången till och kvaliteten på medicinsk kommunikation, Vård och utbildning för döva och hörselskadade patienter vid Johns Hopkins och andra hälsofaciliteter över hela landet.

under arbetet vid Harvard Medical School hjälpte DeCarlo-Gahagan att föreslå politiska förändringar för att göra Harvard-anslutna sjukhus mer dövvänliga. Dittmar, förutom hennes heltidsbelastning och hantering av DHI, fungerar också som policyanalytiker vid Maryland Governor ’ s Office of the Deaf and Hard of Hearing. Hsu leder affärsutveckling för initiativet. Genom sitt arbete i operationssalar och intensivvårdsenheter på Johns Hopkins Hospital som klinisk forskare, han säger att han har bevittnat förstahands många av de kampar som döva och hörselskadade patienter möter.

”det är lätt att känna sig stigmatiserad som en döv patient; det är därför många döva individer undviker att söka medicinsk vård”, säger DeCarlo-Gahagan. ”Du skäms över att ständigt be läkare att upprepa sig när du inte kan läsa deras läppar eller inte har en tolk närvarande. Du kan se från deras ansiktsuttryck att de är irriterade. Många gånger har du bara ingen aning om vad som händer.”
trots bestämmelserna i Americans with Disabilities Act, säger DeCarlo-Gahagan, ”det finns många kryphål i ADA, och” kvalitet och effektiv kommunikation ” med en döv patient kan tolkas annorlunda av sjukhusadministrationen.”Kommunikationsformer sträcker sig från att enkelt peka på objekt och handskrivna utbyten till på plats och videobaserade tolkningstjänster.
”på något sätt, när jag var liten, trodde jag att dessa problem skulle ha lösts när jag var vuxen. Men de har inte varit,” säger DeCarlo-Gahagan.

enligt Centers for Disease Control and Prevention finns det så många som 48 miljoner människor i USA som är döva eller hörselskadade. Ungefär 3 miljoner av dem räknar sig bland döva—de vars modersmål är amerikanskt teckenspråk.
sedan lanseringen för mindre än ett år sedan gör DHI sin närvaro över universitetet och bortom som delförespråkare, delforskningsorganisation och delsamarbetare med andra likasinnade organisationer.

bekymrad över att de flesta medicinska läroplaner inte innehåller några formella kurser eller utbildning för att leverera hälsovård till döva och hörselskadade, har Dhi-ledare presenterat för medicinska studenter vid Johns Hopkins och Harvard, och de har planer på att presentera på Yale i Mars. De har också träffat Association of American Medical Colleges för att diskutera att utveckla ett pilotutbildningsprogram som kan användas vid medicinska skolor över hela landet.

ett av gruppens mest ambitiösa projekt är att producera och marknadsföra en genomskinlig kirurgisk mask som är utformad för att förbättra läppläsning och ansiktsuttryck i miljöer där masker är nödvändiga. Produkten är för närvarande under utveckling.

”du kan inte fixa problem om du inte inser att de finns”, säger DeCarlo-Gahagan. ”Så att bara kunna få medvetenhet om dessa frågor till ljuset är ett bra första steg mot förändring.”

en gemensam dynamik

Joseph Heng känner till de utmaningar som döva patienter står inför. Han föddes i Singapore, djupt döv. Vid 12 fick han ett cochleärt implantat. Även om många döva individer inte föredrar hjälpmedel, fann Heng det fördelaktigt.

” min bror och jag är båda döva, faktiskt. Det är något genetiskt, men cochleaimplantatet förändrade mitt liv”, säger Heng.

vid 20 kom han till USA för att delta i Johns Hopkins, så småningom tjäna en examen i biomedicinsk teknik från Whiting School of Engineering. Hans medicinska examen är från Yale. Han talar flytande engelska. Han spelar till och med piano.

dessa dagar är Heng bosatt i internmedicin vid Johns Hopkins och bland bara en handfull döva läkare som någonsin har arbetat på institutionen. Han är den första någonsin att bära ett cochleaimplantat.
” få läkare och sjuksköterskor har erfarenhet av att kommunicera med döva och hörselskadade. De skyndar sig. De tittar på datorn eller deras Diagram, inte på patienten. De vänder ryggen. När de gör det, de visuella signalerna som är så viktiga—ögonkontakt, kroppsspråk, läppläsning—försvinner,” säger Heng.

men dessa utmaningar är inte begränsade till döva patienter, säger Heng. De sträcker sig till att omfatta patienter som har förlorat hörseln senare i livet men som fortsätter att kommunicera främst genom tal eller skriftligt. Ofta är dessa patienter i minskande hälsa och är vana vid att kommunicera direkt med sina läkare genom att prata. Vanligtvis känner de inte amerikanskt teckenspråk.
Just när kommunikationen är viktigast misslyckas de vanliga verktygen och farorna växer när allvaret i en medicinsk situation förvärras.

utmaningar dyker också upp på oväntade platser på sjukhus. TV-skärmar kan sakna textning. Offentliga meddelandesystem förmedlar viktig information. Så mycket hälsoinformation sprids via ljudkanaler istället för visuella medel att döva och hörselskadade patienter kan missa viktig kunskap, säger DeCarlo-Gahagan.

även den enkla uppfattningen att amerikanskt teckenspråk är en ren översättning av talad engelska är en missuppfattning. Teckenspråk är ett språk i sig, komplett med slang, regionala dialekter och till och med personliga och familjära variationer som kan göra tolkens jobb extremt svårt, påpekar Dittmar.

” jag har varit på båda sidor”, säger Heng. ”Även om jag vet hur man kommunicerar som läkare är det fortfarande utmanande. Läkaren måste vara medveten om svårigheterna från patientens sida. Han eller hon behöver prata direkt med patienten och ta tid att se till att allt förstås.”

att göra rätt Match

Susan Velarde är administratör för Språkåtkomsttjänster på Johns Hopkins, som betjänar Johns Hopkins Hospital, dess satellitplatser och olika Johns Hopkins community Physicians platser. Det är hennes jobb att se till att alla icke-engelsktalande patienter vårdas ordentligt, inklusive de som använder amerikanskt teckenspråk-det femte mest efterfrågade språket på Johns Hopkins, som representerar cirka 5 procent av de totala språkförfrågningarna, säger hon.

Language Access Services anlitade nyligen sin första heltids teckenspråkstolk, som gick med i två deltidstolkar. Programmet upprätthåller också ett 30-årigt förhållande med en Baltimore-baserad tolkningstjänst—som kan schemaläggas efter behov-och tillhandahåller fjärrtolkningstjänster för video.

på Johns Hopkins Hospital har alla tolkar kandidatexamen, och vissa har magisterexamen, i tolkning, och alla är skyldiga att ta ytterligare kurser i medicinsk tolkning och terminologi, enligt Velarde.

”vissa antar att någon tolk kommer att göra, men vi är mycket noga med att matcha tolken till patienten”, säger Velarde. ”Inte alla patienter är flytande i teckenspråk. Tolken måste vara mycket skicklig för att underlätta korrekt och effektiv kommunikation mellan patient och vårdgivare.”
institutionella insatser pågår system för att förbättra vården för döva och hörselskadade patienter, säger James Page, vice president för mångfald och inkludering för Johns Hopkins Medicine. Hans största utmaning, säger han, är den betydande geografiska spridningen av Johns Hopkins Medicine—från Johns Hopkins Hospital i Baltimore till All Children ’ s Hospital i Florida.
”det finns mer än 40 platser i alla, inklusive flera sjukhus. Det är en utmaning att se till att det finns tillräckligt med högkvalitativa tolkar på alla platser”, säger Page. ”Så vi försöker utbilda vårdgivarna. Vi försöker ingjuta i alla våra läkare att dövhet är mer än en språklig utmaning. Det är också en andlig och kulturell fråga.”

sidan har träffat ledarna för DHI för att lyssna på deras oro och utvärdera lösningar. Han arbetar med Gallaudet University, landets högsta institution för högre utbildning för döva, för att förfina förslag.

”James har varit särskilt mottaglig för våra rekommendationer”, säger DeCarlo-Gahagan. ”Han vill att Johns Hopkins Medicine ska vara ledande inom vården för döva.”För sin del säger Page att han förväntar sig att se en rad nya initiativ rullas ut inom det närmaste året eller två.
Dittmar är redo för förändring. ”Min erfarenhet är en som många döva patienter upplever över hela landet”, säger hon. ”Därför grundade vi Deaf Health Initiative – att ändra status quo för vård för döva patienter.”