HopkinsMedicine

For Kyle DeCarlo-Gahagan, en kandidatstudent Ved Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, begynner utfordringene med å få tilgang til helsevesenet ofte lenge før han noen gang ser sin lege. I venterommet vil en sykepleier periodisk ringe ut navn. Selv om han sitter bare noen få meter unna, hører han noen ganger ikke dem. Han er dypt døv.

Uten høreapparatene er DeCarlo-Gahagans verden stille. Med dem er hans hørsel bedre, men ikke mye. Han er en mester lip reader, men leppe lesing fungerer bare når han kan se sin korrespondent lepper.

«En gang endte jeg med å vente nesten en time til jeg skjønte at de må ha allerede kalt navnet mitt,» Husker DeCarlo-Gahagan om dette og andre erfaringer som til tider har tvunget ham til å omplanere avtaler.

Allysa Dittmar vet også dette for godt. Hun er også dypt døv. Selv Om Americans with Disabilities Act krever at sykehus skal gi effektive kommunikasjonsmidler for pasienter, familiemedlemmer og sykehusbesøkende som er døve eller hørselshemmede, går det ikke alltid jevnt.
«jeg har måttet stole på kjæresten min som tolk når jeg ikke var utstyrt med en,» husker Dittmar, som også Er En Bloomberg School Of Public Health graduate student.

Personvernproblemer siver inn. Spørsmål om graviditet, seksuell historie eller narkotikabruk spurt foran familien kan skape kompromitterende situasjoner der pasientene kan være mindre enn kommende-akkurat når de trenger å være mest ærlige.

i mer intense medisinske innstillinger, for eksempel kirurgi eller når det gjelder smittsomme sykdommer, kan kommunikasjon bli nesten umulig. Kirurgiske masker hindrer leppe lesing helt, forlater døve pasienter i fullstendig isolasjon, ute av stand til å forstå alt som skjer rundt dem.

» Situasjoner som disse kan få deg til å føle deg som om du ikke er et menneske. Din autonomi er fjernet, » Sier Dittmar. «Alle døve pasienter har rett til god medisinsk behandling, kommunikasjon og tilgang til helseinformasjon.»

Tar Initiativ

det var slike personlige trengsler som disse som førte DeCarlo-Gahagan, Dittmar Og Aaron hsu, en stipendiat graduate student ved school of public health, å grunnlegge Deaf Health Initiative (DHI) I Mai 2015. Deres mål er å forbedre tilgangen til og kvaliteten på medisinsk kommunikasjon, omsorg og utdanning for døve og hørselshemmede pasienter På Johns Hopkins og andre helsefasiliteter over hele landet.

Mens Han jobbet På Harvard Medical School, Bidro DeCarlo-Gahagan til å foreslå politiske endringer for Å gjøre Harvard-tilknyttede sykehus mer døvvennlige. Dittmar, i tillegg til sin heltids kursbelastning og styring AV DHI, fungerer også som politisk analytiker ved Maryland Governor ‘ S Office Of The Deaf and Hard Of Hearing. Hsu leder forretningsutvikling for initiativet. Gjennom sitt arbeid i operasjonsrom og kritiske omsorgsenheter på Johns Hopkins Hospital som klinisk forsker, sier han at han har vært vitne til mange av de kampene som døve og hørselshemmede pasienter står overfor.

» Det er lett å føle seg stigmatisert som døv pasient; det er derfor mange døve personer unngår å søke medisinsk behandling, » Sier DeCarlo-Gahagan. «Du skammer deg over å stadig be leger om å gjenta seg selv når du ikke kan lese leppene eller ikke har tolk til stede. Du kan fortelle fra deres ansiktsuttrykk de er irritert. Mange ganger har du bare ingen anelse om hva som skjer.»
Til tross for bestemmelsene I Americans with Disabilities Act, sier DeCarlo-Gahagan, «det er mange smutthull I ADA, og» kvalitet og effektiv kommunikasjon » med døve pasienter kan tolkes annerledes av sykehusadministrasjonen.»Kommunikasjonsformer spenner fra enkel peking på objekter og håndskrevne utvekslinger til on-site og videobaserte tolketjenester.
» på En eller Annen måte, da jeg var barn, trodde jeg at disse problemene ville vært løst da jeg var voksen. Men de har ikke vært, » DeCarlo-Gahagan sier.

Ifølge Centers For Disease Control And Prevention er det så mange som 48 millioner mennesker i Usa som er døve eller tunghørte. Omtrent 3 millioner av dem teller seg blant døve samfunnet-de som morsmål Er Amerikansk Tegnspråk.
SIDEN lanseringen for mindre enn et år siden, gjør DHI sin tilstedeværelse følt på tvers av universitetet og utover som en del talsmann, en del forskningsorganisasjon og en del samarbeidspartner med andre likesinnede organisasjoner.

Bekymret for at de fleste medisinske læreplaner ikke inkluderer noen formell kurs eller opplæring i å levere helsetjenester til døve og hørselshemmede, har dhi-ledere gitt presentasjoner til medisinske studenter Ved Johns Hopkins og Harvard, og de har planer om å presentere På Yale I Mars. De har også møtt Med Association Of American Medical Colleges for å diskutere å utvikle et pilotutdanningsprogram som kan brukes på medisinske skoler over hele landet.

et av gruppens mest ambisiøse prosjekter er å produsere og markedsføre en gjennomsiktig kirurgisk maske designet for å forbedre leppeavlesning og ansiktsuttrykk i innstillinger der masker er nødvendige. Produktet er for tiden under utvikling.

» du kan ikke løse problemer hvis du ikke innser at de eksisterer, » sier DeCarlo-Gahagan. «Så bare å være i stand til å bringe bevissthet om disse problemene til lys er et flott første skritt mot forandring.»

En Felles Dynamikk

Joseph Heng kjenner utfordringene som døve pasienter står overfor. Han ble født I Singapore, dypt døv. Ved 12 fikk han et cochleært implantat. Selv om mange døve personer ikke foretrekker hjelpeteknologi, Fant Heng det gunstig.

» min bror og jeg er begge døve, faktisk. Det er noe genetisk, men cochleaimplantatet forandret livet mitt,» Sier Heng.

på 20, kom han Til Usa for Å delta Johns Hopkins, til slutt tjene en grad i biomedisinsk ingeniørfag Fra Whiting School Of Engineering. Hans medisinske grad er Fra Yale. Han snakker flytende engelsk. Han spiller til og med piano.

I Disse dager Er Heng bosatt i internmedisin Ved Johns Hopkins og blant bare en håndfull døve leger som noensinne har jobbet ved institusjonen. Han er den første som har et cochleaimplantat.
» Få leger og sykepleiere har erfaring med å kommunisere med døve og hørselshemmede. De skynder seg. De ser på datamaskinen eller deres diagrammer, ikke på pasienten. De snur ryggen til. Når de gjør, de visuelle signaler som er så viktig—øyekontakt, kroppsspråk, leppe lesing—forsvinne, » Heng sier.

men disse utfordringene er ikke begrenset til døve pasienter, Sier Heng. De strekker seg til å omfatte pasienter som har mistet hørselen senere i livet, men som fortsetter å kommunisere primært ved tale eller skriftlig. Ofte er disse pasientene i sviktende helse og er vant til å kommunisere direkte med sine leger ved å snakke. Vanligvis vet De Ikke Amerikansk Tegnspråk.
Akkurat når kommunikasjon er viktigst, svikter de vanlige verktøyene og farene vokser etter hvert som alvoret i en medisinsk situasjon forverres.

Utfordringer dukker også opp på uventede steder på sykehus. Tv-skjermer kan mangle teksting. Offentlig kunngjøring systemer videresende viktig informasjon. Så mye helseinformasjon formidles gjennom lydkanaler i stedet for visuelle, betyr at døve og hørselshemmede pasienter kan gå glipp av viktig kunnskap, sier DeCarlo-Gahagan.

Selv den enkle forestillingen Om At Amerikansk Tegnspråk bare er en oversettelse av muntlig engelsk, er en misforståelse. Tegnspråk er et språk for seg selv, komplett med slang, regionale dialekter, og til og med personlige og familiære variasjoner som kan gjøre tolkens jobb ekstremt vanskelig, påpeker Dittmar.

«jeg har vært på begge sider,» Sier Heng. «Selv om jeg vet hvordan jeg skal kommunisere som lege, er det fortsatt utfordrende. Legen må være oppmerksom på vanskelighetene fra pasientens side. Han eller hun trenger å snakke direkte til pasienten og ta tid til å sørge for at alt er forstått.»

Å Gjøre Riktig Match

Susan Velarde er administrator Av Språk Tilgang Tjenester På Johns Hopkins, som serverer Johns Hopkins Hospital, sine satellitt steder Og Ulike Johns Hopkins Samfunnet Leger steder. Det er hennes jobb å sikre at alle ikke-engelsktalende pasienter blir ordentlig ivaretatt, inkludert De som bruker Amerikansk Tegnspråk – Det femte mest etterspurte språket På Johns Hopkins, som representerer om lag 5 prosent av de totale språkforespørslene, sier hun.

Language Access Services har nylig ansatt sin første fulltids tegnspråkstolk, som ble med i to deltidstolker. Programmet opprettholder også et 30-årig forhold til En Baltimore-basert tolketjeneste—som kan planlegges etter behov-og gir video fjerntolkningstjenester.

På Johns Hopkins Hospital, alle tolker har bachelorgrader, og noen har mastergrader, i tolkning, og alle er pålagt å ta flere kurs i medisinsk tolkning og terminologi, ifølge Velarde.

«Noen antar at enhver tolk vil gjøre, men vi er veldig nøye med å matche tolken til pasienten,» Sier Velarde. «Ikke alle pasienter er flytende i tegnspråk. Tolken må være svært dyktig til å legge til rette for nøyaktig og effektiv kommunikasjon mellom pasient og omsorgsperson.»
Institusjonell innsats er i gang hele systemet for å forbedre omsorg for døve og hørselshemmede pasienter, Sier James Page, visepresident for mangfold og inkludering For Johns Hopkins Medicine. Hans største utfordring, sier han, er den betydelige geografiske spredningen Av Johns Hopkins Medisin – Fra Johns Hopkins Hospital I Baltimore Til All Children ‘ S Hospital I Florida.
» det er mer enn 40 steder i alt, inkludert flere sykehus. Det er en utfordring å sikre at det er nok tolker av høy kvalitet på alle steder,» Sier Page. «Så vi prøver å utdanne omsorgspersonene. Vi prøver å innpode i alle våre medisinske fagfolk at døvhet er mer enn en språklig utfordring. Det er også en åndelig og kulturell sak.»

Page har møtt LEDERNE AV DHI for å lytte til deres bekymringer og evaluere løsninger. Han jobber med Gallaudet University, landets øverste institusjon for høyere utdanning for døve, for å avgrense foreslåtte ideer.

«James har vært spesielt mottakelig for våre anbefalinger,» Sier DeCarlo-Gahagan. «Han vil At Johns Hopkins Medicine skal være ledende innen helsevesenet for døve samfunnet.»For hans del sier Page at Han forventer å se en rekke nye tiltak rullet ut innen det neste året eller to.
Dittmar er klar for endring. «Min erfaring er en mange døve pasienter opplever over hele landet,» sier hun. «Derfor grunnla Vi Deaf Health Initiative – for å endre status quo for omsorg for døve pasienter.»