HopkinsMedicine

Johns HopkinsのBloomberg School of Public Healthの大学院生であるKyle DeCarlo-Gahaganにとって、医療へのアクセスの課題は、医師に会うずっと前から始まることがよくあります。 待合室では、看護師が定期的に名前を呼びます。 わずか数フィート離れて座っているが、彼は時々それらを聞くことはありません。 彼は非常に聴覚障害者です。

彼の補聴器がなければ、DeCarlo-Gahaganの世界は沈黙している。 彼らと一緒に、彼の聴覚はより良いですが、あまりありません。 彼はマスターの唇の読者であるが、唇の読書は彼が彼の特派員の唇を見ることができるときだけ働く。

“かつて、私は彼らがすでに私の名前を呼んでいるに違いないと気づくまで、ほぼ一時間待っていました”とDeCarlo-Gahaganはこれと他の経験を覚えています。

Allysa Dittmarもこれをよく知っています。 彼女は、あまりにも、深く耳が聞こえないです。 障害を持つアメリカ人法は、患者、家族、聴覚障害者や難聴の病院の訪問者のためのコミュニケーションの効果的な手段を提供するために病院を必要としていますが、物事は常にスムーズに行くわけではありません。
「彼氏に通訳を提供されなかったときは、彼氏に通訳を頼まなければならなかった」と、ブルームバーグ公衆衛生大学院の大学院生でもあるDittmar氏は回想する。

プライバシーの問題が浸透しています。 家族の前で尋ねられる妊娠、性の歴史または薬剤の使用についての質問は患者が最も正直である必要があるときよりより少しであるかもしれない妥協の状態を—正確に作成できる。

手術や伝染病に対処するなど、より激しい医療環境では、コミュニケーションが不可能になる可能性があります。 外科用マスクは、耳が聞こえない患者を完全に孤立させ、周囲で起こっていることを理解することができないようにします。

“このような状況は、あなたが人間ではないかのように感じることができます。 あなたの自律性は取り除かれています」とDittmar氏は言います。 “すべての聴覚障害者の患者は、質の高い医療、コミュニケーション、健康情報へのアクセス権を持っています。”

イニシアチブを取る

これらのような個人的な苦難は、DeCarlo-Gahagan、Dittmar、Aaron Hsu、公衆衛生学校の大学院生の仲間が、2015年にDeaf Health Initiative（DHI）を設立しました。 彼らの目標は、ジョンズ-ホプキンスや全国の他の医療施設で聴覚障害者や難聴患者のための医療コミュニケーション、ケア、教育へのアクセスと質を向上させることである。

Harvard Medical Schoolで働いている間、DeCarlo-GahaganはHarvard関連の病院をより聴覚障害者に優しいものにするための政策変更を提案するのを助けました。 Dittmarは、フルタイムのコースのロードとDHIの管理に加えて、メリーランド州知事の聴覚障害者と聴覚障害者のオフィスで政策アナリストを務めています。 Hsuは、イニシアチブのための事業開発をリードしています。 臨床研究者としてジョンズ-ホプキンス病院の手術室やクリティカル-ケア-ユニットでの彼の仕事を通じて、彼は聴覚障害者や難聴患者が直面する苦闘の多くを直接目撃したと述べている。

「聴覚障害者の患者として汚名を着せられるのは簡単だから、多くの聴覚障害者が医療を求めることを避けるのだ」とDeCarlo-Gahagan氏は言う。 “唇が読めないときや通訳がいないときに、医師に繰り返してもらうことを常に恥ずかしいと感じています。 あなたは彼らがイライラしている彼らの表情から伝えることができます。 多くの場合、あなたは何が起こっているのか分かりません。”
障害を持つアメリカ人法の規定にもかかわらず、DeCarlo-Gahagan氏は、”ADAには多くの抜け穴があり、聴覚障害者との”質と効果的なコミュニケーション”は、病院の管理によっ”コミュニケーションの形態は、オブジェクトを指す簡単なものや手書きの交換から、オンサイトやビデオベースの通訳サービスまで多岐にわたります。
「どういうわけか、私が子供の頃、これらの問題は私が大人になった頃には解決されていたと思っていました。 しかし、彼らは行っていない”とDeCarlo-Gahaganは言う。

疾病管理予防センターによると、米国には4800万人もの聴覚障害者や難聴者がいます。 そのうちの約300万人は、母国語がアメリカ手話である聴覚障害者コミュニティの中で自分自身を数えています。
1年足らずの立ち上げ以来、DHIは、一部の提唱者、一部の研究組織、および他の志を同じくする組織との一部の協力者として、大学内外でその存在感を感

ほとんどの医学部のカリキュラムには、聴覚障害者や難聴者に医療を提供するための正式な授業や訓練が含まれていないことを懸念し、DHIの指導者は、ジョンズ-ホプキンスとハーバードの医学生にプレゼンテーションを行い、月にイェール大学でプレゼンテーションを行う計画を持っている。 彼らはまた、全国の医学部で使用できるパイロット教育プログラムの開発について議論するために、アメリカ医科大学協会と会いました。

グループの最も野心的なプロジェクトの一つは、マスクが必要な設定で唇の読み取りと表情を強化するために設計されたシースルーサージカルマスクの この製品は現在開発中です。

“問題が存在することに気づいていなければ、問題を修正することはできません”とDeCarlo-Gahagan氏は言います。 “だから、これらの問題の意識を明るみに出すことができるだけで、変化に向けた大きな第一歩です。”

共通のダイナミック

Joseph Hengは、聴覚障害者が直面する課題を知っています。 シンガポールで生まれ、聴覚障害者であった。 12歳の時に人工内耳を受けた。 多くの聴覚障害者は支援技術を好まないが、Hengはそれが有益であることを発見した。

“弟も私も耳が聞こえない、実は。 それは遺伝的なものですが、人工内耳は私の人生を変えました”とHeng氏は言います。

20歳の時、彼はジョンズ・ホプキンス大学に進学するために渡米し、最終的にはWhiting School of Engineeringで生物医学工学の学位を取得した。 彼の医学の学位はイェール大学からです。 流暢な英語を話す。 彼はピアノを演奏しています。

最近、ヘンはジョンズ-ホプキンスの内科の居住者であり、これまでにこの施設で働いていた聴覚障害者の医師のほんの一握りの中にいます。 彼は人工内耳を装着した最初の人です。
“聴覚障害者や難聴者とのコミュニケーションの経験を持っている医師や看護師はほとんどいません。 彼らは急いでいる。 彼らは患者ではなく、コンピュータやそのチャートを見ます。 彼らは背を向ける。 彼らがそうすると、非常に重要な視覚的な手がかり—アイコンタクト、ボディーランゲージ、リップリーディング—が消えます”とHeng氏は言います。

しかし、これらの課題は聴覚障害者の患者に限定されるものではない、とHeng氏は言う。 彼らは、後の人生で聴覚を失ったが、主にスピーチまたは書面で通信し続ける患者を包含するように拡張します。 多くの場合、これらの患者は健康状態が低下しており、話すことによって医師と直接通信することに慣れています。 一般的に、彼らはアメリカの手話を知らない。
コミュニケーションが最も重要なとき、通常のツールは失敗し、医療状況の深刻さが悪化するにつれて危険が増します。

病院での不測の事態にも挑戦。 テレビのモニターにはクローズドキャプションがない場合があります。 公告システムは、重要な情報を中継します。 聴覚障害者や難聴の患者が重要な知識を逃す可能性があるという視覚的手段の代わりに、多くの健康情報が音声チャネルを通じて普及している、とDeCarlo-Gahagan氏は述べています。

アメリカの手話は単なる話し言葉の英語の翻訳であるという単純な概念でさえ、誤解です。 手話は、それ自体が言語であり、スラング、地域の方言、さらには通訳の仕事を非常に困難にする可能性のある個人的および家族的な変化さえも備えて

“私は両側にいました”とヘンは言います。 “私は医者としてのコミュニケーションの方法を知っていますが、それはまだ挑戦的です。 医師は、患者の側からの困難を認識する必要があります。 彼または彼女は患者に直接話をし、すべてが理解されていることを確認するために時間がかかる必要があります。”

Making The Right Match

Susan Velardeは、Johns Hopkins病院、その衛星ロケーション、さまざまなJohns Hopkinsコミュニティ医師のロケーションにサービスを提供するJohns Hopkinsの言語アクセスサービスの管理者です。 ジョンズ-ホプキンス大学で最も要求されている言語であり、総言語要求の約5％を占めるアメリカの手話を使用している人を含め、英語以外のすべての患者が適切にケアされていることを確認することが彼女の仕事であると彼女は言う。

言語アクセスサービスは最近、最初のフルタイムの手話通訳者を雇い、二人のパートタイムの通訳者に加わりました。 また、ボルチモアに拠点を置く通訳サービスと30年の関係を維持し、必要に応じてスケジュールすることができ、ビデオ遠隔通訳サービスを提供しています。

Velarde氏によると、ジョンズ・ホプキンス病院では、すべての通訳者が学士号を取得し、一部の通訳者は修士号を取得しており、すべての通訳者は医療通訳

“通訳者は誰でもそうすると仮定する人もいますが、私たちは通訳者を患者と一致させるように非常に注意しています”とVelarde氏は言います。 「すべての患者が手話に堪能であるわけではありません。 通訳者は、患者と介護提供者との間の正確で効果的なコミュニケーションを容易にするために非常に熟練している必要があります。Johns Hopkins Medicineのdiversity and inclusionのvice presidentであるJames Page氏は、「
聴覚障害者および難聴患者のケアを改善するための制度的努力がシステム全体で進行中である。 彼の最大の課題は、ボルチモアのジョンズ—ホプキンス病院からフロリダのすべての子供の病院まで、ジョンズ-ホプキンス医学のかなりの地理的分散であると彼は言う。
「いくつかの病院を含めて、全部で40以上の場所があります。 すべての場所に十分な高品質の通訳者がいることを確認することは課題です”とPage氏は言います。 「だから私たちは介護者を教育しようとしています。 私たちは、難聴は言語的な課題以上のものであることを私たちの医療専門家のすべてに浸透しようとしています。 それは精神的で文化的な問題でもあります。”

PageはDHIの指導者と会い、彼らの懸念に耳を傾け、解決策を評価しました。 彼は、提案されたアイデアを洗練するために、聴覚障害者のための高等教育の国のトップ機関であるギャローデット大学と協力しています。

「Jamesは私たちの勧告を特に受け入れています」とDeCarlo-Gahagan氏は言います。 “彼はJohns Hopkins Medicineが聴覚障害者コミュニティのための医療のリーダーになることを望んでいます。”彼の部分については、ペイジは、彼が来年か二年以内に展開された新しい取り組みの様々なを見ることを期待していると言います。
Dittmarは変更の準備ができています。 “私の経験は、全国の多くの聴覚障害者の患者が経験したものです”と彼女は言います。 “私たちは聴覚障害者の患者のためのケアの現状を変えるために、聴覚障害者の健康イニシアチブを設立した理由です。”