HopkinsMedicine

Kyle DeCarlo-Gahagan, a Johns Hopkins Bloomberg Közegészségügyi Iskolájának végzős hallgatója számára az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés kihívásai gyakran jóval azelőtt kezdődnek, hogy valaha is orvoshoz fordulna. A váróteremben a nővér rendszeresen hívja ki a neveket. Bár csak néhány méterre ül, néha nem hallja őket. Mélyen süket.

hallókészülékei nélkül DeCarlo-Gahagan világa csendes. Velük jobb a hallása, de nem sok. Mester ajakolvasó, de az ajakolvasás csak akkor működik, ha látja tudósítója ajkát.

“egyszer majdnem egy órát vártam, amíg rájöttem, hogy már biztosan szólították a nevemet”-emlékszik vissza DeCarlo-Gahagan erre és más tapasztalatokra, amelyek alkalmanként arra kényszerítették, hogy átütemezze a találkozókat.

Allysa Dittmar is jól tudja ezt. Ő is mélyen süket. Bár a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény előírja a kórházak számára, hogy hatékony kommunikációs eszközöket biztosítsanak a betegek számára, családtagok és kórházi látogatók, akik siketek vagy nagyothallók, a dolgok nem mindig mennek simán.
“a barátomra kellett támaszkodnom tolmácsként, amikor nem kaptam egyet” – emlékszik vissza Dittmar, aki szintén a Bloomberg Közegészségügyi Iskola végzős hallgatója.

adatvédelmi problémák szivárognak be. A terhességgel kapcsolatos kérdések, a család előtt feltett szexuális történelem vagy kábítószer—használat kompromittáló helyzeteket teremthet, ahol a betegek kevésbé lehetnek, mint a közelgő-pontosan akkor, amikor a legőszintébbnek kell lenniük.

intenzívebb orvosi körülmények között, például műtéten vagy fertőző betegségek kezelésekor a kommunikáció szinte lehetetlenné válhat. A műtéti maszkok teljesen megakadályozzák az ajakolvasást, így a siket betegek teljes elszigeteltségben maradnak, nem képesek megérteni semmit, ami körülöttük történik.

“az ilyen helyzetek olyan érzést kelthetnek benned, mintha nem lennél ember. Az Ön autonómiáját megfosztják” – mondja Dittmar. “Minden siket betegnek joga van a minőségi orvosi ellátáshoz, a kommunikációhoz és az egészségügyi információkhoz való hozzáféréshez.”

kezdeményezés

ilyen személyes megpróbáltatások vezettek DeCarlo-Gahagan, Dittmar és Aaron Hsu, a Közegészségügyi Iskola végzős hallgatója, 2015 májusában megalapították a siket egészségügyi kezdeményezést (Dhi). Céljuk az orvosi kommunikáció, az ellátás és az oktatás minőségének javítása a siket és nagyothalló betegek számára a Johns Hopkinsban és más egészségügyi intézményekben az egész országban.

miközben a Harvard Medical School-ban dolgozott, DeCarlo-Gahagan segített politikai változtatásokat javasolni a Harvardhoz kapcsolódó kórházak siketbarátabbá tétele érdekében. Dittmar a nappali tagozatos tanfolyam terhelése és a DHI kezelése mellett politikai elemzőként is szolgál a Marylandi kormányzó Siketek és Nagyothallók irodájában. A Hsu vezeti a kezdeményezés üzleti fejlesztését. A Johns Hopkins Kórház műtőszobáiban és kritikus ellátási egységeiben végzett klinikai kutatóként végzett munkája révén azt mondja, hogy első kézből tanúja volt a siket és hallássérült betegek küzdelmeinek.

“könnyű megbélyegezni, mint egy siket beteg; ezért sok siket személy elkerüli az orvosi ellátást” -mondja DeCarlo-Gahagan. “Szégyelled, hogy folyamatosan megkéred az orvosokat, hogy ismételjék meg magukat, ha nem tudsz olvasni az ajkukról, vagy nincs tolmácsod. Az arckifejezésükből látszik, hogy idegesek. Sokszor fogalmad sincs, mi folyik itt.”
a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény előírásai ellenére, mondja DeCarlo-Gahagan, “sok kiskapu van az ADA-ban, és a” minőségi és hatékony kommunikáció ” a siket betegekkel a kórházi adminisztráció eltérően értelmezhető.”A kommunikáció formái a tárgyakra való egyszerű mutogatástól és a kézírásos cserétől a helyszíni és videó alapú Tolmácsolási szolgáltatásokig terjednek.
” valahogy, amikor gyerek voltam, azt hittem, hogy ezek a problémák megoldódnak, mire felnőtt leszek. De nem voltak ” -mondja DeCarlo-Gahagan.

a Centers for Disease Control and Prevention szerint az Egyesült Államokban 48 millió ember siket vagy nagyothalló. Nagyjából 3 millió közülük a siket közösség közé tartozik-azok, akiknek anyanyelve az amerikai jelnyelv.
elindítása óta kevesebb, mint egy évvel ezelőtt, DHI teszi jelenlétét érezte az egész egyetem és azon túl részeként szószólója, részben Kutatási Szervezet és részben együttműködik más hasonló gondolkodású szervezetek.

aggódva, hogy a legtöbb orvosi iskolai tanterv nem tartalmaz semmilyen hivatalos tanfolyamot vagy képzést a siketek és a nagyothallók egészségügyi ellátásának biztosítására, a DHI vezetői előadásokat tartottak a Johns Hopkins és a Harvard orvostanhallgatóinak, és márciusban tervezik bemutatni a Yale-t. Találkoztak az Amerikai Orvosi Főiskolák Szövetségével is, hogy megvitassák egy kísérleti oktatási program kidolgozását, amelyet az ország orvosi iskoláiban lehet használni.

a csoport egyik legambiciózusabb projektje egy átlátszó sebészeti maszk gyártása és forgalmazása, amelynek célja az ajakolvasás és az arckifejezés javítása olyan körülmények között, ahol maszkokra van szükség. A termék jelenleg fejlesztés alatt áll.

“nem tudja megoldani a problémákat, ha nem veszi észre, hogy léteznek”-mondja DeCarlo-Gahagan. “Tehát az, hogy képesek vagyunk tudatosítani ezeket a kérdéseket, nagyszerű első lépés a változás felé.”

közös dinamika

Joseph Heng ismeri a siket betegek előtt álló kihívásokat. Szingapúrban született, mélyen süket. 12 éves korában cochleáris implantátumot kapott. Bár sok siket ember nem részesíti előnyben a segítő technológiát, Heng hasznosnak találta.

“a bátyám és én mindketten süketek vagyunk. Ez valami genetikai, de a cochleáris implantátum megváltoztatta az életemet ” – mondja Heng.

20 éves korában az Egyesült Államokba érkezett, hogy részt vegyen Johns Hopkins, végül biomedical engineering diplomát szerzett a Whiting School of Engineering. Orvosi diplomája a Yale-en van. Folyékonyan beszél angolul. Még zongorázik is.

manapság Heng a Johns Hopkins belgyógyászati rezidense, és csak egy maroknyi siket orvos között, akik valaha is dolgoztak az intézményben. Ő az első, aki cochleáris implantátumot visel.
” kevés orvos és nővér rendelkezik tapasztalattal a siketekkel és nagyothallókkal való kommunikációban. Sietnek. A számítógépet vagy a térképeket nézik, nem a beteget. Hátat fordítanak. Amikor megteszik, az olyan fontos vizuális jelek—a szemkontaktus, a testbeszéd, az ajakolvasás—eltűnnek” – mondja Heng.

de ezek a kihívások nem korlátozódnak a siket betegekre-mondja Heng. Kiterjednek azokra a betegekre is, akik később elvesztették hallásukat, de továbbra is elsősorban beszéddel vagy írásban kommunikálnak. Gyakran előfordul, hogy ezek a betegek egészségi állapota romlik, és hozzászoktak ahhoz, hogy beszéljenek közvetlenül az orvosukkal. Általában nem ismerik az amerikai jelnyelvet.
éppen akkor, amikor a kommunikáció a legfontosabb, a szokásos eszközök meghibásodnak, és a veszélyek növekednek, ahogy az orvosi helyzet súlyossága romlik.

a kihívások váratlan helyeken is felmerülnek a kórházakban. A televíziós monitorokból hiányozhat a zárt felirat. A nyilvános bejelentési rendszerek fontos információkat közvetítenek. Annyi egészségügyi információt terjesztenek audiocsatornákon keresztül a vizuális eszközök helyett, hogy a siket és hallássérült betegek kihagyhatják a fontos ismereteket, mondja DeCarlo-Gahagan.

még az az egyszerű elképzelés is, hogy az amerikai jelnyelv a beszélt angol puszta fordítása, tévhit. A jelnyelv önmagában is Nyelv, kiegészítve szlenggel, regionális dialektusokkal, sőt személyes és családi variációkkal, amelyek rendkívül megnehezíthetik a tolmács munkáját-mutat rá Dittmar.

“mindkét oldalon voltam” – mondja Heng. “Bár tudom, hogyan kell orvosként kommunikálni, ez még mindig kihívást jelent. Az orvosnak tisztában kell lennie a beteg nehézségeivel. Közvetlenül beszélnie kell a beteggel, és időt kell szánnia arra, hogy mindent megértsen.”

Making the Right Match

Susan Velarde a Johns Hopkins nyelvi hozzáférési szolgáltatásainak adminisztrátora, amely a Johns Hopkins kórházat, annak műholdas helyeit és a Johns Hopkins közösségi orvosok különböző helyszíneit szolgálja ki. Az ő feladata annak biztosítása, hogy minden nem angolul beszélő beteget megfelelően kezeljenek, beleértve azokat is, akik Amerikai jelnyelvet használnak-a Johns Hopkins ötödik legkeresettebb nyelvét, kb 5 az összes nyelvi kérés százaléka, ő mondja.

a Language Access Services nemrégiben vette fel Első teljes munkaidős jelnyelvi tolmácsát, aki két részmunkaidős tolmácshoz csatlakozott. A program 30 éves kapcsolatot tart fenn egy Baltimore-i központú tolmácsszolgálattal is-amely igény szerint ütemezhető—, és videotelefonálási szolgáltatásokat is nyújt.

a Johns Hopkins Hospital, minden tolmácsok főiskolai diplomát, és néhány mester fokozatot, a tolmácsolás, és minden szükséges, hogy további tanfolyamok orvosi értelmezés és terminológia szerint Velarde.

“egyesek azt feltételezik, hogy bármelyik tolmács megteszi, de nagyon óvatosak vagyunk, hogy a tolmácsot a beteghez igazítsuk” – mondja Velarde. “Nem minden beteg folyékonyan beszél a jelnyelvben. A tolmácsnak nagyon képzettnek kell lennie ahhoz, hogy megkönnyítse a pontos, hatékony kommunikációt a beteg és a gondozó között.”
intézményi erőfeszítések folynak a siket és nagyothalló betegek ellátásának javítására, mondja James Page, a Johns Hopkins Medicine sokszínűség és befogadás alelnöke. Legnagyobb kihívása, mondja, a Johns Hopkins orvostudomány jelentős földrajzi eloszlása—a baltimore-i Johns Hopkins kórháztól a floridai összes Gyermekkórházig.
” összesen több mint 40 helyszín található, köztük több kórház. Kihívás annak biztosítása, hogy minden helyszínen elegendő magas színvonalú tolmács legyen”-mondja Page. “Tehát megpróbáljuk oktatni a gondozókat. Arra törekszünk, hogy minden egészségügyi szakemberünkben ösztönözzük, hogy a süketség több, mint nyelvi kihívás. Ez spirituális és kulturális kérdés is.”

Page találkozott a DHI vezetőivel, hogy meghallgassa aggodalmaikat és értékelje a megoldásokat. A Gallaudet Egyetemmel, az ország legfontosabb siket felsőoktatási intézményével dolgozik a javasolt ötletek finomításán.

“James különösen fogékony volt az ajánlásainkra” -mondja DeCarlo-Gahagan. “Azt akarja, hogy a Johns Hopkins Medicine vezető szerepet töltsön be a siket közösség egészségügyi ellátásában.”Page a maga részéről azt mondja, hogy számos új kezdeményezést vár el a következő egy-két éven belül.
Dittmar készen áll a változásra. “Tapasztalatom egy sok siket beteg tapasztalata az egész országban” – mondja. “Ezért alapítottuk meg a siket egészségügyi kezdeményezést—a siket betegek ellátásának status quo megváltoztatására.”