HopkinsMedicine

pentru Kyle DeCarlo-Gahagan, student absolvent la școala de Sănătate Publică Bloomberg a lui Johns Hopkins, provocările accesării asistenței medicale încep adesea cu mult înainte de a-și vedea vreodată medicul. În sala de așteptare, o asistentă medicală va chema periodic nume. Deși așezat la doar câțiva metri distanță, uneori nu le aude. Este profund surd.

fără aparatele auditive, lumea lui DeCarlo-Gahagan este tăcută. Cu ei, auzul lui este mai bun, dar nu prea mult. Este un maestru cititor de buze, dar citirea buzelor funcționează doar atunci când poate vedea buzele corespondentului său.

„odată, am ajuns să aștept aproape o oră până când mi-am dat seama că trebuie să-mi fi strigat deja numele”, își amintește DeCarlo-Gahagan despre aceasta și alte experiențe care l-au forțat, ocazional, să reprogrameze programările.

Allysa Dittmar știe, de asemenea, acest lucru prea bine. Și ea este profund surdă. Deși Legea americanilor cu dizabilități impune spitalelor să ofere mijloace eficiente de comunicare pacienților, membrilor familiei și vizitatorilor spitalului care sunt surzi sau cu deficiențe de auz, lucrurile nu merg întotdeauna fără probleme.
„a trebuit să mă bazez pe iubitul meu ca interpret atunci când nu mi s-a oferit unul”, își amintește Dittmar, care este, de asemenea, absolvent al școlii Bloomberg de Sănătate Publică.

problemele de confidențialitate se infiltrează. Întrebările despre sarcină, istoricul sexual sau consumul de droguri puse în fața familiei pot crea situații compromițătoare în care pacienții ar putea fi mai puțin decât viitori—tocmai atunci când trebuie să fie cei mai sinceri.

în medii medicale mai intense, cum ar fi chirurgia sau atunci când se ocupă de boli contagioase, comunicarea poate deveni aproape imposibilă. Măștile chirurgicale împiedică citirea buzelor cu totul, lăsând pacienții surzi în izolare completă, incapabili să înțeleagă tot ce se întâmplă în jurul lor.

„situații ca acestea te pot face să te simți ca și cum nu ai fi om. Autonomia ta este dezbrăcată”, spune Dittmar. „Toți pacienții surzi au dreptul la îngrijiri medicale de calitate, comunicare și acces la informațiile lor de sănătate.”

luând inițiativa

au fost astfel de necazuri personale ca acestea care i-au determinat pe DeCarlo-Gahagan, Dittmar și Aaron Hsu, un coleg absolvent la școala de sănătate publică, să fondeze Inițiativa pentru sănătatea Surzilor (DHI) în Mai 2015. Scopul lor este de a îmbunătăți accesul și calitatea comunicării medicale, îngrijirea și educația pentru pacienții surzi și cu deficiențe de auz la Johns Hopkins și alte facilități de sănătate din întreaga țară.

în timp ce lucra la Harvard Medical School, DeCarlo-Gahagan a ajutat să sugereze schimbări de politică pentru a face spitalele afiliate Harvard mai prietenoase cu surzii. Dittmar, pe lângă încărcarea cursului cu normă întreagă și gestionarea DHI, servește și ca analist politic la biroul guvernatorului din Maryland al surzilor și al celor cu deficiențe de auz. Hsu conduce dezvoltarea afacerilor pentru inițiativă. Prin munca sa în sălile de operație și în unitățile de îngrijire critică de la Spitalul Johns Hopkins, în calitate de cercetător clinic, el spune că a asistat la multe dintre luptele cu care se confruntă pacienții surzi și cu deficiențe de auz.

„este ușor să te simți stigmatizat ca pacient surd; de aceea mulți indivizi surzi evită să solicite îngrijiri medicale”, spune DeCarlo-Gahagan. „Vă este rușine să cereți constant medicilor să se repete atunci când nu le puteți citi buzele sau nu aveți un interpret prezent. Îți dai seama după expresiile faciale că sunt supărați. De multe ori, nu ai idee ce se întâmplă.”
în ciuda prevederilor Legii americanilor cu dizabilități, spune DeCarlo-Gahagan, „există multe lacune în ADA, iar” comunicarea de calitate și eficientă ” cu un pacient surd poate fi interpretată diferit de administrația spitalului.”Formele de comunicare variază de la simpla indicare a obiectelor și schimburi scrise de mână la servicii de interpretare la fața locului și video.
” cumva, când eram copil, am crezut că aceste probleme ar fi fost rezolvate până când eram adult. Dar nu au fost”, spune DeCarlo-Gahagan.

potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, există până la 48 de milioane de oameni în Statele Unite care sunt surzi sau cu deficiențe de auz. Aproximativ 3 milioane dintre ei se numără printre comunitatea surzilor—cei a căror limbă maternă este limbajul semnelor americane.
de la lansarea sa în urmă cu mai puțin de un an, DHI își face simțită prezența în întreaga universitate și nu numai, ca parte avocat, parte organizație de cercetare și parte colaborator cu alte organizații asemănătoare.

îngrijorați de faptul că majoritatea programelor școlare medicale nu includ cursuri formale sau instruire în furnizarea de asistență medicală pentru surzi și cu deficiențe de auz, liderii DHI au susținut prezentări studenților medicali de la Johns Hopkins și Harvard și intenționează să se prezinte la Yale în martie. De asemenea, s-au întâlnit cu Asociația Colegiilor Medicale Americane pentru a discuta despre dezvoltarea unui program educațional pilot care ar putea fi utilizat la școlile medicale din întreaga țară.

unul dintre cele mai ambițioase proiecte ale grupului este producerea și comercializarea unei măști chirurgicale transparente concepute pentru a îmbunătăți citirea buzelor și expresia facială în setările în care măștile sunt necesare. Produsul este în prezent în curs de dezvoltare.

„nu puteți remedia problemele dacă nu vă dați seama că există”, spune DeCarlo-Gahagan. „Prin urmare, a fi capabil să aduci la lumină conștientizarea acestor probleme este un prim pas important spre schimbare.”

o dinamică comună

Joseph Heng cunoaște provocările cu care se confruntă pacienții surzi. S-a născut în Singapore, profund surd. La 12 ani, a primit un implant cohlear. Deși mulți indivizi surzi nu preferă tehnologia de asistență, Heng a găsit-o benefică.

„fratele meu și cu mine suntem surzi, de fapt. Este ceva genetic, dar implantul cohlear mi-a schimbat viața”, spune Heng.

la 20 de ani, a venit în Statele Unite pentru a participa la Johns Hopkins, obținând în cele din urmă o diplomă în inginerie biomedicală de la școala de inginerie Whiting. Diploma sa medicală este de la Yale. Vorbește fluent engleza. Chiar cântă la pian.

în aceste zile, Heng este rezident în medicină internă la Johns Hopkins și printre doar o mână de medici surzi care au lucrat vreodată la instituție. El este primul care a purtat vreodată un implant cohlear.
„puțini medici și asistente medicale au experiență în comunicarea cu surzii și cu deficiențe de auz. Se grăbesc. Se uită la computer sau la graficele lor, nu la pacient. Își întorc spatele. Când o fac, indiciile vizuale care sunt atât de importante—contactul vizual, limbajul corpului, citirea buzelor—dispar”, spune Heng.

dar aceste provocări nu se limitează la pacienții surzi, spune Heng. Acestea se extind pentru a cuprinde pacienții care și-au pierdut auzul mai târziu în viață, dar care continuă să comunice în primul rând prin vorbire sau în scris. Adesea, acești pacienți sunt în declin de sănătate și sunt obișnuiți să comunice direct cu medicii lor vorbind. De obicei, ei nu cunosc limbajul semnelor americane.
doar atunci când comunicarea este cea mai importantă, instrumentele obișnuite eșuează și pericolele cresc pe măsură ce gravitatea unei situații medicale se înrăutățește.

provocările apar și în locuri neașteptate la spitale. Monitoarele de televiziune pot să nu aibă subtitrări închise. Sistemele de anunțuri publice transmit informații importante. Atât de multe informații despre sănătate sunt diseminate prin canale audio în loc de mijloace vizuale, încât pacienții surzi și cu deficiențe de auz pot pierde cunoștințe importante, spune DeCarlo-Gahagan.

chiar și ideea simplă că limbajul semnelor americane este o simplă traducere a limbii engleze vorbite este o concepție greșită. Limbajul semnelor este un limbaj în sine, complet cu argou, dialecte regionale și chiar variații personale și familiale care pot face munca interpretului extrem de dificilă, subliniază Dittmar.

„am fost de ambele părți”, spune Heng. „Chiar dacă știu cum să comunic ca medic, este încă o provocare. Medicul trebuie să fie conștient de dificultățile din partea pacientului. El sau ea trebuie să vorbească direct cu pacientul și să ia timp pentru a se asigura că totul este înțeles.”

făcând potrivirea potrivită

Susan Velarde este administratorul serviciilor de acces lingvistic la Johns Hopkins, care deservește Spitalul Johns Hopkins, locațiile sale prin satelit și diverse locații ale medicilor comunității Johns Hopkins. Este datoria ei să se asigure că toți pacienții care nu vorbesc limba engleză sunt îngrijiți corespunzător, inclusiv cei care folosesc limbajul semnelor americane-a cincea limbă cea mai solicitată la Johns Hopkins, reprezentând aproximativ 5% din totalul cererilor de limbă, spune ea.

Language Access Services a angajat recent primul său interpret full-time limbajul semnelor, care sa alăturat doi interpreți part-time. Programul menține, de asemenea, o relație de 30 de ani cu un serviciu de interpretare din Baltimore-care poate fi programat în funcție de necesități—și oferă servicii de interpretare video la distanță.

la Spitalul Johns Hopkins, toți interpreții au diplome de licență, iar unii au diplome de master, în interpretare și toți sunt obligați să urmeze cursuri suplimentare de interpretare și terminologie medicală, potrivit Velarde.

„unii presupun că orice interpret va face, dar suntem foarte atenți să potrivim interpretul cu pacientul”, spune Velarde. „Nu fiecare pacient este fluent în limbajul semnelor. Interpretul trebuie să fie foarte priceput pentru a facilita o comunicare corectă și eficientă între pacient și furnizorul de îngrijire.”
eforturile instituționale sunt în curs de desfășurare la nivel de sistem pentru a îmbunătăți îngrijirea pacienților surzi și cu deficiențe de auz, spune James Page, vicepreședinte pentru Diversitate și incluziune pentru Johns Hopkins Medicine. Cea mai mare provocare a sa, spune el, este dispersia geografică considerabilă a medicamentelor Johns Hopkins—de la Spitalul Johns Hopkins din Baltimore la Spitalul tuturor copiilor din Florida.
” există mai mult de 40 de locații în toate, inclusiv mai multe spitale. Este o provocare să ne asigurăm că există suficienți interpreți de înaltă calitate în fiecare locație”, spune Page. „Încercăm să-i educăm pe îngrijitori. Încercăm să insuflăm tuturor profesioniștilor noștri medicali că surditatea este mai mult decât o provocare lingvistică. Este, de asemenea, o chestiune spirituală și culturală.”

Page s-a întâlnit cu liderii DHI pentru a le asculta preocupările și a evalua soluțiile. El lucrează cu Universitatea Gallaudet, instituția de top a națiunii de învățământ superior pentru surzi, pentru a rafina ideile propuse.

„James a fost deosebit de receptiv la recomandările noastre”, spune DeCarlo-Gahagan. „El dorește ca Johns Hopkins Medicine să fie un lider în îngrijirea sănătății pentru comunitatea surzilor.”La rândul său, Page spune că se așteaptă să vadă o varietate de noi inițiative lansate în următorul an sau doi.
Dittmar este pregătit pentru schimbare. „Experiența mea este una mulți pacienți surzi experiență în întreaga țară,” ea spune. „De aceea am fondat Inițiativa pentru sănătatea Surzilor—pentru a schimba status quo-ul îngrijirii pacienților surzi.”