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Para Kyle DeCarlo-Gahagan, un estudiante graduado de la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins, los desafíos de acceder a la atención médica a menudo comienzan mucho antes de que vea a su médico. En la sala de espera, una enfermera dirá nombres periódicamente. Aunque está sentado a pocos metros de distancia, a veces no los oye. Es profundamente sordo.

Sin sus audífonos, el mundo de DeCarlo-Gahagan es silencioso. Con ellos, su oído es mejor, pero no mucho. Es un maestro lector de labios, pero la lectura de labios solo funciona cuando puede ver los labios de su corresponsal.

«Una vez, terminé esperando casi una hora hasta que me di cuenta de que ya debían haber llamado mi nombre», recuerda DeCarlo-Gahagan de esta y otras experiencias que, en ocasiones, lo han obligado a reprogramar citas.

Allysa Dittmar también lo sabe muy bien. Ella también es profundamente sorda. Aunque la Ley de Estadounidenses con Discapacidades requiere que los hospitales proporcionen medios de comunicación eficaces para los pacientes, los familiares y los visitantes del hospital que son sordos o tienen problemas auditivos, las cosas no siempre van bien.
» He tenido que confiar en mi novio como intérprete cuando no se me proporcionó uno», recuerda Dittmar, quien también es estudiante de posgrado de la Escuela de Salud Pública de Bloomberg.

Los problemas de privacidad se filtran. Las preguntas sobre el embarazo, los antecedentes sexuales o el consumo de drogas que se hacen frente a la familia pueden crear situaciones comprometedoras en las que los pacientes podrían ser menos comunicativos, precisamente cuando necesitan ser más honestos.

En entornos médicos más intensos, como la cirugía o cuando se trata de enfermedades contagiosas, la comunicación puede volverse casi imposible. Las máscaras quirúrgicas evitan por completo la lectura de los labios, dejando a los pacientes sordos en completo aislamiento, incapaces de entender nada de lo que sucede a su alrededor.

» Situaciones como estas pueden hacerte sentir como si no fueras humano. Le quitan su autonomía», dice Dittmar. «Todos los pacientes sordos tienen derecho a una atención médica de calidad, a la comunicación y al acceso a su información de salud.»

Tomar la Iniciativa

Fueron tribulaciones personales como estas las que llevaron a DeCarlo-Gahagan, Dittmar y Aaron Hsu, un estudiante graduado de la escuela de salud pública, a fundar la Iniciativa de Salud para Sordos (DHI) en mayo de 2015. Su objetivo es mejorar el acceso y la calidad de la comunicación médica, la atención y la educación para pacientes sordos y con problemas auditivos en Johns Hopkins y otros centros de salud en todo el país.

Mientras trabajaba en la Escuela de Medicina de Harvard, DeCarlo-Gahagan ayudó a sugerir cambios en las políticas para que los hospitales afiliados a Harvard fueran más amigables con las personas sordas. Dittmar, además de su carga de cursos de tiempo completo y de administrar DHI, también se desempeña como analista de políticas en la Oficina de Sordos y con Problemas Auditivos del Gobernador de Maryland. Hsu lidera el desarrollo de negocios de la iniciativa. A través de su trabajo en quirófanos y unidades de cuidados críticos en el Hospital Johns Hopkins como investigador clínico, dice que ha sido testigo de primera mano de muchas de las dificultades que enfrentan los pacientes sordos y con problemas auditivos.

» Es fácil sentirse estigmatizado como paciente sordo; es por eso que muchas personas sordas evitan buscar atención médica», dice DeCarlo-Gahagan. «Uno se siente avergonzado de pedirle constantemente a los médicos que se repitan cuando no puede leer sus labios o no tiene un intérprete presente. Se nota por sus expresiones faciales que están molestos. Muchas veces, no tienes idea de lo que está pasando.»
A pesar de las estipulaciones de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, dice DeCarlo-Gahagan, «hay muchas lagunas en la ADA, y la ‘comunicación de calidad y efectiva’ con un paciente sordo puede ser interpretada de manera diferente por la administración del hospital.»Las formas de comunicación van desde el simple apunte a objetos y los intercambios escritos a mano hasta los servicios de interpretación in situ y basados en vídeo.
» De alguna manera, cuando era niño, pensé que estos problemas se habrían resuelto para cuando fuera adulto. Pero no lo han sido», dice DeCarlo-Gahagan.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, hay hasta 48 millones de personas sordas o con problemas auditivos en los Estados Unidos. Aproximadamente 3 millones de ellos se cuentan entre la comunidad de sordos, aquellos cuya lengua materna es el Lenguaje de Señas Estadounidense.
Desde su lanzamiento hace menos de un año, DHI está haciendo sentir su presencia en toda la universidad y más allá como parte defensora, parte organización de investigación y parte colaboradora con otras organizaciones de ideas afines.

Preocupados de que la mayoría de los planes de estudio de las escuelas de medicina no incluyen ningún curso formal o capacitación para brindar atención médica a las personas sordas y con problemas auditivos, los líderes de DHI han dado presentaciones a estudiantes de medicina en Johns Hopkins y Harvard, y tienen planes para presentar en Yale en marzo. También se han reunido con la Asociación de Colegios Médicos Estadounidenses para discutir el desarrollo de un programa educativo piloto que podría usarse en escuelas de medicina de todo el país.

Uno de los proyectos más ambiciosos del grupo es producir y comercializar una máscara quirúrgica transparente diseñada para mejorar la lectura de labios y la expresión facial en entornos donde se necesitan máscaras. El producto está actualmente en desarrollo.

» No puede solucionar problemas si no se da cuenta de que existen», dice DeCarlo-Gahagan. «Así que el solo hecho de poder sacar a la luz la conciencia de estos problemas es un gran primer paso hacia el cambio.»

Una dinámica común

Joseph Heng conoce los desafíos que enfrentan los pacientes sordos. Nació en Singapur, profundamente sordo. A los 12 años, recibió un implante coclear. Aunque muchas personas sordas no prefieren la tecnología de asistencia, Heng la encontró beneficiosa.

» Mi hermano y yo somos sordos, en realidad. Es algo genético, pero el implante coclear cambió mi vida», dice Heng.

A los 20 años, llegó a los Estados Unidos para asistir a Johns Hopkins, obteniendo finalmente un título en ingeniería biomédica de la Whiting School of Engineering. Su título de médico es de Yale. Habla inglés con fluidez. Incluso toca el piano.

En estos días, Heng es residente en medicina interna en Johns Hopkins y uno de los pocos médicos sordos que alguna vez han trabajado en la institución. Es el primero en usar un implante coclear.
» Pocos médicos y enfermeras tienen experiencia en comunicarse con personas sordas y con problemas auditivos. Se apuran. Miran la computadora o sus gráficos, no al paciente. Se dan la espalda. Cuando lo hacen, las señales visuales que son tan importantes—el contacto visual, el lenguaje corporal, la lectura de labios—desaparecen», dice Heng.

Pero estos desafíos no se limitan a los pacientes sordos, dice Heng. Se extienden para abarcar a los pacientes que han perdido la audición más adelante en la vida, pero que continúan comunicándose principalmente por voz o por escrito. A menudo, estos pacientes se encuentran en un estado de salud en declive y están acostumbrados a comunicarse directamente con sus médicos hablando. Por lo general, no conocen el Lenguaje de Señas Estadounidense.
Justo cuando la comunicación es más importante, las herramientas habituales fallan y los peligros crecen a medida que la gravedad de una situación médica empeora.

Los desafíos también surgen en lugares inesperados en los hospitales. Los monitores de televisión pueden carecer de subtítulos. Los sistemas de anuncios públicos transmiten información importante. Tanta información de salud se difunde a través de canales de audio en lugar de medios visuales que los pacientes sordos y con problemas auditivos pueden perder conocimientos importantes, dice DeCarlo-Gahagan.

Incluso la simple noción de que el Lenguaje de Señas americano es una mera traducción del inglés hablado es una idea errónea. El lenguaje de señas es un lenguaje en sí mismo, con jerga, dialectos regionales e incluso variaciones personales y familiares que pueden hacer que el trabajo del intérprete sea extremadamente difícil, señala Dittmar.

» He estado en ambos lados», dice Heng. «A pesar de que sé cómo comunicarme como médico, sigue siendo un desafío. El médico debe ser consciente de las dificultades por parte del paciente. Necesita hablar directamente con el paciente y tomarse el tiempo para asegurarse de que todo se entienda.»

Haciendo la correspondencia correcta

Susan Velarde es la administradora de Servicios de Acceso Lingüístico en Johns Hopkins, que atiende al Hospital Johns Hopkins, sus ubicaciones satélite y varias ubicaciones de Médicos comunitarios de Johns Hopkins. Su trabajo es asegurarse de que todos los pacientes que no hablan inglés reciban la atención adecuada, incluidos los que usan el Lenguaje de Señas estadounidense, el quinto idioma más solicitado en Johns Hopkins, que representa aproximadamente el 5 por ciento del total de solicitudes de lenguaje, dice.

Language Access Services contrató recientemente a su primer intérprete de lenguaje de señas a tiempo completo, que se unió a dos intérpretes a tiempo parcial. El programa también mantiene una relación de 30 años con un servicio de interpretación con sede en Baltimore, que se puede programar según sea necesario, y proporciona servicios de interpretación remota por video.

En el Hospital Johns Hopkins, todos los intérpretes tienen títulos de licenciatura, y algunos tienen títulos de maestría, en interpretación, y todos deben tomar cursos adicionales en interpretación médica y terminología, según Velarde.

«Algunos asumen que cualquier intérprete servirá, pero tenemos mucho cuidado de relacionar el intérprete con el paciente», dice Velarde. «No todos los pacientes hablan con fluidez el lenguaje de señas. El intérprete debe ser muy hábil para facilitar una comunicación precisa y eficaz entre el paciente y el proveedor de atención.»
Se están realizando esfuerzos institucionales en todo el sistema para mejorar la atención de los pacientes sordos y con problemas auditivos, dice James Page, vicepresidente de diversidad e inclusión de Johns Hopkins Medicine. Su mayor desafío, dice, es la considerable dispersión geográfica de la Medicina Johns Hopkins, desde el Hospital Johns Hopkins en Baltimore hasta el All Children’s Hospital en Florida.
» Hay más de 40 ubicaciones en total, incluidos varios hospitales. Es un reto asegurarse de que haya suficientes intérpretes de alta calidad en cada ubicación», dice Page. «Así que estamos tratando de educar a los cuidadores. Estamos tratando de inculcar a todos nuestros profesionales médicos que la sordera es más que un desafío lingüístico. Es también un asunto espiritual y cultural.»

Page se ha reunido con los líderes de DHI para escuchar sus inquietudes y evaluar soluciones. Está trabajando con la Universidad Gallaudet, la principal institución de educación superior para sordos del país, para refinar las ideas propuestas.

«James ha sido especialmente receptivo a nuestras recomendaciones», dice DeCarlo-Gahagan. «Quiere que Johns Hopkins Medicine sea un líder en el cuidado de la salud para la comunidad sorda.»Por su parte, Page dice que espera ver una variedad de nuevas iniciativas lanzadas dentro del próximo año o dos.
Dittmar está listo para el cambio. «Mi experiencia es una experiencia que muchos pacientes sordos experimentan en todo el país», dice. «Es por eso que fundamos la Iniciativa para la Salud de los Sordos, para cambiar el status quo de la atención a los pacientes sordos.»