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Für Kyle DeCarlo-Gahagan, ein Doktorand an der Bloomberg School of Public Health der Johns Hopkins, beginnen die Herausforderungen des Zugangs zur Gesundheitsversorgung oft lange bevor er seinen Arzt sieht. Im Wartezimmer ruft eine Krankenschwester regelmäßig Namen. Obwohl er nur wenige Meter entfernt sitzt, hört er sie manchmal nicht. Er ist zutiefst taub.

Ohne seine Hörgeräte ist DeCarlo-Gahagans Welt still. Mit ihnen ist sein Gehör besser, aber nicht viel. Er ist ein Meisterlippenleser, aber Lippenlesen funktioniert nur, wenn er die Lippen seines Korrespondenten sehen kann.

„Einmal habe ich fast eine Stunde gewartet, bis mir klar wurde, dass sie meinen Namen schon gerufen haben müssen“, erinnert sich DeCarlo-Gahagan an diese und andere Erfahrungen, die ihn gelegentlich gezwungen haben, Termine zu verschieben.

Das weiß auch Allysa Dittmar zu gut. Auch sie ist zutiefst taub. Obwohl der Americans with Disabilities Act von Krankenhäusern verlangt, dass sie Patienten, Familienmitgliedern und Krankenhausbesuchern, die taub oder schwerhörig sind, wirksame Kommunikationsmittel zur Verfügung stellen, laufen die Dinge nicht immer reibungslos.
„Ich musste mich auf meinen Freund als Dolmetscher verlassen, wenn mir keiner zur Verfügung stand“, erinnert sich Dittmar, der auch Doktorand an der Bloomberg School of Public Health ist.

Datenschutzprobleme sickern ein. Fragen zur Schwangerschaft, zur Sexualgeschichte oder zum Drogenkonsum, die vor der Familie gestellt werden, können zu kompromittierenden Situationen führen, in denen Patienten möglicherweise weniger als bereitwillig sind — genau dann, wenn sie am ehrlichsten sein müssen.

In intensiveren medizinischen Umgebungen, wie Operationen oder im Umgang mit ansteckenden Krankheiten, kann die Kommunikation nahezu unmöglich werden. Chirurgische Masken verhindern das Lippenlesen insgesamt und lassen taube Patienten in völliger Isolation, die nichts verstehen können, was um sie herum geschieht.

„Situationen wie diese können dir das Gefühl geben, kein Mensch zu sein. Ihre Autonomie wird beraubt „, sagt Dittmar. „Alle gehörlosen Patienten haben ein Recht auf qualitativ hochwertige medizinische Versorgung, Kommunikation und Zugang zu ihren Gesundheitsinformationen.“

Die Initiative ergreifen

Es waren solche persönlichen Schwierigkeiten wie diese, die DeCarlo-Gahagan, Dittmar und Aaron Hsu, einen Doktoranden an der School of Public Health, dazu veranlassten, die Deaf Health Initiative (DHI) im Mai 2015 zu gründen. Ihr Ziel ist es, den Zugang zu und die Qualität der medizinischen Kommunikation zu verbessern, Pflege und Bildung für gehörlose und schwerhörige Patienten an der Johns Hopkins und anderen Gesundheitseinrichtungen im ganzen Land.

Während seiner Arbeit an der Harvard Medical School half DeCarlo-Gahagan, Richtlinienänderungen vorzuschlagen, um Harvard-angeschlossene Krankenhäuser gehörlosenfreundlicher zu machen. Dittmar, zusätzlich zu ihrem Vollzeit-Kursleiter und Managing DHI, dient auch als Policy Analyst im Maryland Governor’s Office of the Deaf and Hard of Hearing. Hsu leitet die Geschäftsentwicklung für die Initiative. Durch seine Arbeit in Operationssälen und Intensivstationen am Johns Hopkins Hospital als klinischer Forscher, Er sagt, er habe viele der Kämpfe gehörloser und schwerhöriger Patienten aus erster Hand miterlebt.

„Es ist leicht, sich als gehörloser Patient stigmatisiert zu fühlen; Deshalb vermeiden es viele Gehörlose, medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen“, sagt DeCarlo-Gahagan. „Sie schämen sich, Ärzte ständig zu bitten, sich zu wiederholen, wenn Sie ihre Lippen nicht lesen können oder keinen Dolmetscher anwesend haben. Sie können an ihren Gesichtsausdrücken erkennen, dass sie verärgert sind. Oft haben Sie einfach keine Ahnung, was los ist.“
Trotz der Bestimmungen des Americans with Disabilities Act, sagt DeCarlo-Gahagan, „gibt es viele Lücken in der ADA, und „Qualität und effektive Kommunikation“ mit einem gehörlosen Patienten kann von der Krankenhausverwaltung unterschiedlich interpretiert werden.“ Die Kommunikationsformen reichen vom einfachen Zeigen auf Objekte und handschriftlichen Austausch bis hin zu Vor-Ort- und videobasierten Dolmetschdiensten.
„Irgendwie, als ich ein Kind war, dachte ich, diese Probleme wären gelöst, als ich erwachsen war. Aber das waren sie nicht „, sagt DeCarlo-Gahagan.

Nach Angaben der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten gibt es in den Vereinigten Staaten bis zu 48 Millionen Menschen, die taub oder schwerhörig sind. Ungefähr 3 Millionen von ihnen zählen sich zur Gehörlosengemeinschaft – diejenigen, deren Muttersprache die amerikanische Gebärdensprache ist.
Seit seiner Gründung vor weniger als einem Jahr macht sich das DHI an der gesamten Universität und darüber hinaus als Teilanwalt, Teilforschungsorganisation und Teilmitarbeiter mit anderen gleichgesinnten Organisationen bemerkbar.

Besorgt darüber, dass die meisten Lehrpläne der medizinischen Fakultät keine formellen Kurse oder Schulungen zur Gesundheitsversorgung von Gehörlosen und Schwerhörigen enthalten, haben DHI-Leiter Präsentationen vor Medizinstudenten an der Johns Hopkins und Harvard gehalten, und sie haben Pläne, im März in Yale zu präsentieren. Sie haben sich auch mit der Association of American Medical Colleges getroffen, um die Entwicklung eines Pilot-Bildungsprogramms zu erörtern, das an medizinischen Schulen im ganzen Land eingesetzt werden könnte.

Eines der ehrgeizigsten Projekte der Gruppe ist die Herstellung und Vermarktung einer durchsichtigen chirurgischen Maske, die das Lesen der Lippen und den Gesichtsausdruck in Umgebungen verbessert, in denen Masken erforderlich sind. Das Produkt befindet sich derzeit in der Entwicklung.

„Sie können Probleme nicht beheben, wenn Sie nicht wissen, dass sie existieren“, sagt DeCarlo-Gahagan. „Nur in der Lage zu sein, das Bewusstsein für diese Probleme ans Licht zu bringen, ist ein großartiger erster Schritt in Richtung Veränderung.“

Eine gemeinsame Dynamik

Joseph Heng kennt die Herausforderungen, vor denen gehörlose Patienten stehen. Er wurde in Singapur geboren, tief taub. Mit 12 Jahren erhielt er ein Cochlea-Implantat. Obwohl viele Gehörlose keine unterstützende Technologie bevorzugen, fand Heng es vorteilhaft.

„Mein Bruder und ich sind beide taub. Es ist etwas Genetisches, aber das Cochlea-Implantat hat mein Leben verändert „, sagt Heng.

Mit 20 Jahren kam er in die Vereinigten Staaten, um Johns Hopkins zu besuchen, und erwarb schließlich einen Abschluss in Biomedizintechnik an der Whiting School of Engineering. Sein medizinischer Abschluss stammt von Yale. Er spricht fließend Englisch. Er spielt sogar Klavier.

Heutzutage ist Heng in der Inneren Medizin an der Johns Hopkins ansässig und gehört zu einer Handvoll gehörloser Ärzte, die jemals in der Einrichtung gearbeitet haben. Er ist der erste, der ein Cochlea-Implantat trägt.
„Nur wenige Ärzte und Krankenschwestern haben Erfahrung in der Kommunikation mit Gehörlosen und Schwerhörigen. Sie beeilen sich. Sie schauen auf den Computer oder ihre Diagramme, nicht auf den Patienten. Sie kehren ihm den Rücken. Wenn sie dies tun, verschwinden die visuellen Hinweise, die so wichtig sind — Augenkontakt, Körpersprache, Lippenlesen — „, sagt Heng.

Aber diese Herausforderungen sind nicht auf gehörlose Patienten beschränkt, sagt Heng. Sie erstrecken sich auf Patienten, die später im Leben das Gehör verloren haben, aber weiterhin hauptsächlich mündlich oder schriftlich kommunizieren. Oft sind diese Patienten in abnehmender Gesundheit und sind es gewohnt, direkt mit ihren Ärzten zu kommunizieren, indem sie sprechen. Normalerweise kennen sie die amerikanische Gebärdensprache nicht.
Gerade wenn Kommunikation am wichtigsten ist, versagen die üblichen Werkzeuge und die Gefahren wachsen, wenn sich die Ernsthaftigkeit einer medizinischen Situation verschlechtert.

Herausforderungen tauchen auch an unerwarteten Orten in Krankenhäusern auf. Fernsehmonitoren fehlen möglicherweise Untertitel. Öffentliche Ankündigungssysteme geben wichtige Informationen weiter. So viele Gesundheitsinformationen werden über Audiokanäle anstelle von visuellen Mitteln verbreitet, dass gehörlose und schwerhörige Patienten wichtiges Wissen verpassen können, sagt DeCarlo-Gahagan.

Selbst die einfache Vorstellung, dass die amerikanische Gebärdensprache eine bloße Übersetzung des gesprochenen Englisch ist, ist ein Missverständnis. Gebärdensprache ist eine Sprache für sich, mit Slang, regionalen Dialekten und sogar persönlichen und familiären Variationen, die die Arbeit des Dolmetschers extrem erschweren können, betont Dittmar.

„Ich war auf beiden Seiten“, sagt Heng. „Obwohl ich als Arzt zu kommunizieren weiß, ist es immer noch eine Herausforderung. Der Arzt muss sich der Schwierigkeiten des Patienten bewusst sein. Er oder sie muss direkt mit dem Patienten sprechen und sich Zeit nehmen, um sicherzustellen, dass alles verstanden wird.“

Die richtige Übereinstimmung finden

Susan Velarde ist die Administratorin für Sprachzugangsdienste bei Johns Hopkins, die das Johns Hopkins Hospital, seine Satellitenstandorte und verschiedene Standorte der Johns Hopkins Community Physicians betreut. Es ist ihre Aufgabe, sicherzustellen, dass alle nicht englischsprachigen Patienten ordnungsgemäß betreut werden, einschließlich derer, die die amerikanische Gebärdensprache verwenden – die fünfthäufigste Sprache an der Johns Hopkins, die etwa 5 Prozent der gesamten Sprachanfragen ausmacht, sagt sie.

Language Access Services hat kürzlich seinen ersten Vollzeit-Gebärdendolmetscher eingestellt, der sich zwei Teilzeitdolmetschern anschloss. Das Programm unterhält auch eine 30-jährige Beziehung zu einem in Baltimore ansässigen Dolmetscherdienst, der nach Bedarf geplant werden kann, und bietet Video-Ferndolmetschdienste an.

Am Johns Hopkins Hospital haben alle Dolmetscher einen Bachelor-Abschluss und einige einen Master-Abschluss in Dolmetschen, und alle müssen zusätzliche Kurse in medizinischer Interpretation und Terminologie belegen, so Velarde.

„Einige gehen davon aus, dass jeder Dolmetscher ausreicht, aber wir achten sehr darauf, den Dolmetscher an den Patienten anzupassen“, sagt Velarde. „Nicht jeder Patient spricht fließend Gebärdensprache. Der Dolmetscher muss sehr geschickt sein, um eine genaue und effektive Kommunikation zwischen Patient und Leistungserbringer zu ermöglichen.“
Institutionelle Bemühungen sind systemweit im Gange, um die Versorgung gehörloser und schwerhöriger Patienten zu verbessern, sagt James Page, Vizepräsident für Vielfalt und Inklusion bei Johns Hopkins Medicine. Seine größte Herausforderung sei die beträchtliche geografische Streuung der Johns Hopkins Medicine – vom Johns Hopkins Hospital in Baltimore bis zum All Children’s Hospital in Florida.
„Insgesamt gibt es mehr als 40 Standorte, darunter mehrere Krankenhäuser. Es ist eine Herausforderung, sicherzustellen, dass es an jedem Standort genügend hochwertige Dolmetscher gibt „, sagt Page. „Also versuchen wir, die Betreuer zu erziehen. Wir versuchen allen unseren Medizinern zu vermitteln, dass Taubheit mehr als eine sprachliche Herausforderung ist. Es ist eine spirituelle und kulturelle Angelegenheit.“

Page hat sich mit den Führern von DHI getroffen, um ihre Bedenken anzuhören und Lösungen zu bewerten. Er arbeitet mit der Gallaudet University, der landesweit führenden Hochschule für Gehörlose, zusammen, um die vorgeschlagenen Ideen zu verfeinern.

„James war besonders empfänglich für unsere Empfehlungen“, sagt DeCarlo-Gahagan. „Er möchte, dass Johns Hopkins Medicine führend im Gesundheitswesen für Gehörlose ist.“ Page seinerseits erwartet, dass innerhalb der nächsten ein oder zwei Jahre eine Vielzahl neuer Initiativen eingeführt werden.
Dittmar ist bereit für Veränderungen. „Meine Erfahrung ist eine, die viele gehörlose Patienten im ganzen Land machen“, sagt sie. „Deshalb haben wir die Deaf Health Initiative gegründet — um den Status quo der Versorgung gehörloser Patienten zu ändern.“